희귀질환 환자들이 교육·노동·복지 사각지대에 갇혀 있다

희귀질환 환자들, 여전히 남겨진 사각지대

희귀·난치성 질환은 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하다. 하지만 문제는 의료비뿐 아니다. 교육과 노동, 복지 영역에서 희귀질환 환자들이 체계적인 지원을 받지 못하는 상황이 지속되고 있다.

현재 정부는 산정특례 제도를 통해 희귀질환 등록 환자에게 본인 부담률을 10%로 낮춰주고 있으며, 일부 질환은 이보다 낮은 요율이 적용된다. 또한 2026년 1,413개의 질환으로 의료비 지원 대상이 확대될 예정이다.

의료 너머의 빈 자리

그러나 희귀·중증난치질환은 장기간 유병과정으로 의료 지원 뿐만 아니라 간병, 돌봄, 재활, 마음건강 등 다양한 복지 수요를 연계하는 지원이 필요하지만, 지금까지는 의료적 지원 위주 정책 추진으로 미충족 복지 수요를 제대로 지원하기 어려웠다.

희귀질환 환자들이 직면한 현실은 단순하지 않다. 학교 통학, 직장 복귀, 생활 자립 등 일상을 유지하기 위한 각 단계에서 구체적인 지원이 부재한 상황이다.

정부, 의료-복지 연계 본격화

이런 문제를 인식한 정부가 움직이기 시작했다. 환자 수요를 기반으로 의료와 복지를 연계한 포괄적 지원체계를 구축해 나갈 계획이라는 입장을 밝혔다.

구체적으로는 희귀질환 실태조사를 금년 상반기 중 분석하고, 질환 및 환자 특성에 따라 유형화해 유형별 복지 수요를 파악할 예정이며, 환자단체 등 현장 의견수렴도 병행하고, 환자 수요 파악 결과를 바탕으로 의료-복지 사각지대를 발굴해 환자 맞춤형 의료-복지 연계 지원 방안을 마련할 것으로 보인다.

또한 희귀질환 지원·관리 등 각종 정책 연계를 강화하고 의약품·특수식 등 실질적 환자 혜택을 구체적으로 논의할 수 있도록, "희귀질환 지원 정책협의체"를 올해부터 본격 운영해 나갈 예정이며, 5개 부처 및 관련 협회·환자단체로 구성된다.